• MALADIES RARES
     

    "Faire tomber les frontières"

    SANTÉ - La 6e édition de la Journée internationale des maladies rares se tient, faute du tout aussi rare 29, le 28 février. Chercheurs et associations ont à coeur de faire connaître leurs actions au grand public et visent une coopération internationale, d'où la thématique cette année : "maladies rares sans frontières".

    Rendez-vous est pris le 28 février, à midi, sur le Pont des Arts à Paris. C'est là que se rassembleront les associations qui souhaitent sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public aux maladies orphelines. "C'est une chaîne de solidarité", s'enthousiasme Viviane Viollet, présidente de l'association Alliance maladies rares. "De partout en Europe, les gens se rassemblent dans des lieux symboliques et se prennent en photo main dans la main", poursuit-elle.

    Pourquoi le Pont des Arts ? "Parce qu'il fait le lien entre deux berges, entre deux mondes", justifie Viviane Viollet. Ainsi, les associations affichent leur volonté de "faire tomber les frontières, dans la communication, entre les professionnels et au niveau international". Jeudi, elles iront à la rencontre du public dans les trains IDTGV pour sensibiliser les voyageurs, via une distribution de documentation et des animations dans le wagon-bar.

    Vaincre la solitude via les réseaux sociaux

    Une communication qui se fait également sur les réseaux sociaux, tant il est vrai qu'ils représentent des outils primordiaux dans le domaine de la santé en général. Ainsi, l'association Maladies rares info servicesa lancé ses pages Facebooket Twitter afin d'offrir "des vecteurs supplémentaires pour partager l'information et l'expérience", explique Thomas Heuyer, délégué général de l'association.

    Bien plus qu'une simple mode, cette présence sur la Toile témoigne d'une réelle demande pour des patients atteints de pathologies "avec deux caractéristiques fortes : l'isolement face à la maladie et la rareté de l'information", poursuit Thomas Heuyer. Cette solitude, Emilie Ribe, docteur en génétique humaine et écoutante au sein de l'association, la constate également : "Les gens qui nous appellent ont un trait commun : ils se sentent seules". Et de poursuivre : "Ce n'est pas forcément la raison de leur appel, mais on finit souvent par en discuter".

    Une personne sur 20 concernée en France

    Avec 3 millions de personnes infectées par une maladie orpheline en France et 30 millions à l'échelle européenne, les pathologies sont, certes, rares et mal connues, mais elles touchent une partie importante de la population. "1 personne sur 20, ce n'est pas rien", rappelle Viviane Viollet. Emilie Ribe se félicite néanmoins que "les essais cliniques se multiplient à l'échelle européenne".

    Reste le problème du financement de la recherche. En février 2011, le deuxième plan national maladies rares prévu pour la période 2011-2014 a alloué un budget total de 180 millions d'euros à la recherche. Quant aux entreprises pharmaceutiques et autres sociétés de biotechnologies, elles rechignent à financer une recherche qui ne concerne que peu de cas, mais l'Union européenne les incite depuis 1999 à développer et à mettre sur le marché des médicaments orphelins.

    Lu dans

     

    MALADIES RARES 2

     

    POUR UNE FOIS OU LA PRESSE PARLE DE NOUS !

    BERNARD (porteur d’une S.L.A.)


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  • ECOLE LAY 1 1930
     

    INVENTAIRE DE 1930

    1er Classe

    1 bureau de maitresse avec estrade et chaise.

    3 tables de classe à 6 bureaux et leurs bancs.

    1 table à 4 bureaux et son banc.

    1 horloge en mauvais état.

    1 placard à deux portes.

    1 phare avec entourage et ses tuyaux.

    1 Christ.

    1 statue de la Vierge sur console, 2 vases et 2 appliques.

    2 chandeliers.

    1 carte de géographie par Gauthier.

    1 carte de géographie par Vidal-Lablache.

    1 carte des poids et mesures.

    1 lampe avec sa suspension.

    1 globe terrestre.

    1 seau à charbon avec accessoires.

    2 tableaux noirs très ordinaires.

     

    ecole_061

     

    2er Classe

    1 bureau de maitresse avec estrade et chaise.

    4 tables de classe à 6 bureaux et leurs bancs.

    1 placard à 1 porte.

    1 Christ.

    1 statue de la Vierge sur console.

    2 tableaux religieux.

    1 tableau noir petit et mauvais.

    1 boulier compteur.

    1 collection de tableaux histoire sainte.

    1 collection de tableaux de lecture (5 tableaux).

    1 table petite et mauvaise avec bancs.

    4 rideaux blancs pour croisées.

    2 stores neufs pour croisées.

     

    Salon du premier étage

    1 crucifix et deux tableaux religieux.

    1 armoire.

    1 piano.

    1 table avec tapis.

    1 fauteuil et 4 chaises rembourrées.

    1 poêle petit avec tuyaux.

    1 machine à coudre.

     

    Chambre de la Directrice

    1 lit en bois avec sommier matelas et couvertures.

    1 lit en fer garni comme ci-dessus

    1 commode à 2 portes et 2 tiroirs

    1 table de nuit

    1 chaise

    ECOLE LAY 1930

     

    Chambre de l’adjointe

    1 lit en bois avec sommier et garniture complète.

    1 table de nuit.

    1 table ordinaire.

    1 chaise.

    1 prie-Dieu.

    1 bénitier.

    1 poêle avec ses tuyaux.

    1 cuvette de toilette avec un pot à eau.

     

    Cuisine

    1 poêle fourneau avec ses tuyaux.

    1 table ordinaire.

    4 chaises.

    1 lampe ordinaire avec abat-jour.

    1 lampe en fer.

    20 verres à boire (il en reste 10 seulement).

    2 tasses à café.

    24 assiettes usagées (Il en reste seulement 10).

    4 couteaux de table.

    1 seau à charbon.

    1 arrosoir.

    2 bassines en fer battu.

    1 bidon pour pétrole.

    1 filtre.

    20 bouteilles.

    1 saladier et son panier.

    1 fer à repasser.

    1 placard.

    1 pot à lait.

    24 torchons et 12 serpillières

     

    Divers

    2 bancs verts pour dehors.

    3 bancs ordinaires d’écoliers.

    1 vieux pétrin et une vieille table à tiroir.

    1 statue de St Joseph (sous le préau).

    1 statue de la Sainte Vierge en bronze, dans niche à l’extérieur.

    Divers instruments aratoires : pioche, bêche, pelle etc.

    Porte-manteaux chaque côté du corridor.

     

     


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  • DESVERNAY 2

    Nous soumettons à votre lecture quelques brouillons de courriers sortant des archives de notre association. Les temps semblent bien difficiles et vont le devenir plus encore.

     

    Rapport adressé à monsieur le Comte e (Il s’agit de monsieur DESVERNAY) en 1929

    Avant de vous faire parvenir ce rapport sur la situation des Ecoles Libre de Lay, j’ai voulu me renseigner d’une façon très exacte sur la situation.

    Elle n’est pas sans me donner des inquiétudes sérieuses, comme vous pourrez en juger par les indications suivantes.

    Voila, l’état des dépenses que m’a remis M. Delorme pour l’année 1928-1929.

    1. M. Mercier a reçu comme traitement la somme de 4.000 francs
    2. Les deux institutrices Melle Depaix et Melle Denis ont reçu ensemble 4.200 francs
    3. Le chauffage, les impôts, les classiques aux indigents et quelques autres menus frais se sont élevés à la somme de 1.262 francs.

    En tout 9.462 francs.

     

    Or, M. Mercier dont je n’ai pas à vous faire l’éloge vous le connaissez mieux que moi ; sollicité de divers côtés ou on lui offre des traitements de 8.000 à 10.000 francs ne veut pas continuer même cette année 1930 avec son maigre traitement de 4.000, j’ai dû lui promettre 5.000 pour cette année, plus le paiement de l’assurance sociale soit 500 francs au minimum. L’année prochaine nous discuterons du traitement de 1931.

     

    A la direction de l’enseignement libre primaire libre on ne fournit plus à un curé d’instituteur même adjoint à moins d’un traitement de 6.000 francs

     

    Pour les institutrices c’est pitoyable. Melle Depaix reçoit un traitement de 3.000 francs, Melle Delorme ne reçoit que 1.200 francs.

     

    Mon prédécesseur l’abbé Berdiel lui avait promis un traitement équivalant à l’emploi qu’elle occupait chez le notaire de Saint-Symphorien c’est-à-dire 4.000 francs. Où trouver l’argent pour combler cette différence ?

    A tout prix il faut trouver le moyen de régler cette situation, ou bien ce sera la fermeture de nos écoles à bref délai, car je vais avoir à remplacer Melle Depaix et je dois régulariser sa situation de Melle Delorme si je  veux la garder comme adjointe pour la classe enfantine.

     

    Pour que nos écoles vivent voilà ce qu’il nous faut

    1. Traitement de M. Mercier……………………………………5.000
    2. Traitement de la directrice de l’école des filles……5.000
    3. Traitement de l’adjointe………………………………………4.000
    4. Frais entretien, chauffage etc……………………………….2.500
    5. Pourcentage des assurances…………………………………1.400

                                                                   Total…………….17.900 francs

     

    Dans notre entretien, vous m’avez dit qu’il fallait faire payer une mensualité aux enfants. On aurait dû le faire dès le début. Mes prédécesseurs ne l’ayant pas fait et si dès mon arrivée je l’exige, je me verrai accusé comme cela est arrivé à la ville de Le Coteau, de ne tenir qu’à l’argent et je verrai émigrer les enfants à l’école laïque.

    De tous côtés on me répète qu’il suffirait de signaler à Madame la Comtesse votre mère et à Mademoiselle Marie Desvernay un besoin pour le voir immédiatement satisfait. A l’Archevêché il m’a été dit que les écoles étaient « fondées ».

     

    Je comprends que la situation est changée, je ferai l’impossible pour participer à l’augmentation des frais mais avant de m’engager je vous serai infiniment reconnaissant de me dire quelle est la somme annuelle sur laquelle je puis compter résultant de la fondation faite par Mademoiselle Marie.

     

    LA DEMANDE D’UNE MENSUALITE AUX ENFANTS

     

    Chers Paroissiens

     

    La question des Ecoles Chrétiennes est une question fondamentale, essentielle pour le maintien de la vie chrétienne dans notre chère paroisse de Lay.

     

    Aussi fut-elle de suite l’objet de nos préoccupations les plus vives. Je sais que ce fut aussi celle de mon prédécesseur monsieur l’abbé Berdiel.

    Pour que nos écoles puissent exister, il nous faut des instituteurs, il faut qu’ils vivent. Or vous savez comme moi ce que coûte la vie par les temps que nous traversons. 

    Tandis que les instituteurs de l’Etat reçoivent un traitement de 15.000 francs en moyenne ; les nôtres M. Mercier a reçu jusqu’à ce jour 4.000 francs ; les deux institutrices ensemble 4.200 francs. C’est la misère. Avec cela le coût de la vie va sans cesse croissant.

     

    Cela ne peut continuer. Réfléchissez un instant et vous serez de mon avis.

     

    Pour garder nos écoles Chrétiennes voici ce que nous pensons faire : donner à M. Mercier 5.000 francs ; à la directrice 4.500 francs à l’adjointe 4.000 francs.

    Donc c’est une somme de 13.500 francs plus les assurances sociales environ 1.500 francs, en tout 15.000 francs. Il faut ajoute à cela 4.000 francs pour les impôts, l’entretien des bâtiments, le chauffage, l’éclairage etc.

    C’est donc une somme de 19.000 francs qui est nécessaire chaque année.

     

    Douze mille francs nous sont promis par la famille bien connue qui jusque-là a assuré l’existence de nos écoles.

    Il  nous reste 7.000 francs à trouver. Nous sommes surs que toute âme chrétienne voudra participer à cette œuvre.

     

    Nous faisons un puissant appel aux personnes à qui le bon Dieu a donné la fortune. Pour donner l’exemple votre curé souscrit la somme de 1.000 francs sur ses modestes ressources personnelles.

    Que toute famille vienne apporter son offrande. Qui ne peut offrir au bon dieu un petit billet de  5 francs au minimum ?

     

    Aux parents qui veulent élever leurs enfants dans les principes de la religion nous demanderons de verser une petite mensualité : 5 francs par mois et de payer les fournitures scolaires. Nous ne l’exigeons pas et nous supplions ceux qui ne pourraient faire ce sacrifice de ne pas s’inquiéter, de continuer à nous confier leurs petits enfants pour que nous en fassions de bons chrétiens. Nous ne leur demanderons rien, nous observerons la plus entière discrétion.

     

    Nous avons confiance que cet appel sera entendu.

    Comme les années précédentes des personnes zélées et dévouées feront la quête pour les Ecoles. Nous prions les familles qui n’auraient pas été visitées et voudraient participer à cette œuvre de vouloir bien nous apporter leur offrande.

    Que le bon Dieu veuille bien leur rendre au centuple.

     

    Votre curé confiant et tout dévoué.

     

                                                                         Maire

     

     

     

     

    Courrier adressé à Monsieur le Comte Desvernay (Lay le 7 novembre 1930).

     

    Je suis bien en retard pour vous mettre au courant de ce que nous avons fait pour nos écoles chrétiennes, je vous prie de vouloir bien m’en excuser.

    J’ai voulu attendre la constitution définitive de notre Association des familles. C’est une affaire faite, déclarée à la Sous-préfecture de Roanne le 9 octobre elle a été insérée au Journal officiel de novembre 1930.

    Comme vous le savez, puisqu’elle vous a adressé une demande d’inscription à l’hospice de Lay, Melle Depaix a été remplacée par une jeune directrice Melle Issartier titulaire du Brevet Supérieur, âgée de 35 ans. Elle nous promet un long séjour à Lay. Je l’espère d’autant plus qu’elle vit avec sa tante ce qui lui épargne les ennuis de l’isolement.

    Elle est déjà très appréciée des parents et tient parfaitement la discipline tout en se faisant aimer des enfants.

     

    Pour les ressources, j’ai fait parvenir à toutes les familles un appel, dont je vous envoie le spécimen, la quête qui a suivi a produit environ la somme de 5.000 francs sur laquelle j’ai déjà pris 3.500 francs pour des réparations urgentes à la toiture, pour l’installation de l’éclairage électrique absolument nécessaire dans les classes et pour l’achat du charbon pour le chauffage.

     

    J’espère avec le reste et les mensualités que nous donnerons les enfants, solder le complément pour les traitements des instituteurs et faire face aux autres frais, nécessités pour le reste de l’année.

     

    Monsieur le Comte permettez-moi de vous demander de vouloir bien nous faire parvenir la somme sur laquelle vous m’avez dit que je pouvais compter en trois échéances de 4.000 francs pour le traitement des instituteurs. Cela évitant de trop nombreuses correspondances et des frais inutiles.

     

    Monsieur Delorme reste toujours le trésorier. C’est à lui que je vous prierai de les adresser. Vous nous serions profondément reconnaissants si vous aviez la bonté de nous faire le premier versement le plus tôt possible. Nos instituteurs vivant au jour le jour ne peuvent attendre longtemps.

     

    C’est une des gloires de votre famille d’avoir gardé la vie chrétienne dans notre petite paroisse de Lay qui reste une des bonnes paroisses de la Région. J’ai la certitude que votre désir ardent est d’en conserver les traditions, le bon Dieu, je lui en demande tous les jours vous en récompensera.

     

    Veuillez agréer Monsieur le Comte avec l’assurance de ma reconnaissance l’expression de mes sentiments les plus respectueux.

     

     

    Dans un prochain article nous ferons l’inventaire de l’école de filles  et de l’appartement des institutrices.

     

     

     


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