JOURNEE DES MALADIES RARES

"Faire tomber les frontières"

SANTÉ - La 6e édition de la Journée internationale des maladies rares se tient, faute du tout aussi rare 29, le 28 février. Chercheurs et associations ont à coeur de faire connaître leurs actions au grand public et visent une coopération internationale, d'où la thématique cette année : "maladies rares sans frontières".

Rendez-vous est pris le 28 février, à midi, sur le Pont des Arts à Paris. C'est là que se rassembleront les associations qui souhaitent sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public aux maladies orphelines. "C'est une chaîne de solidarité", s'enthousiasme Viviane Viollet, présidente de l'association Alliance maladies rares. "De partout en Europe, les gens se rassemblent dans des lieux symboliques et se prennent en photo main dans la main", poursuit-elle.

Pourquoi le Pont des Arts ? "Parce qu'il fait le lien entre deux berges, entre deux mondes", justifie Viviane Viollet. Ainsi, les associations affichent leur volonté de "faire tomber les frontières, dans la communication, entre les professionnels et au niveau international". Jeudi, elles iront à la rencontre du public dans les trains IDTGV pour sensibiliser les voyageurs, via une distribution de documentation et des animations dans le wagon-bar.

Vaincre la solitude via les réseaux sociaux

Une communication qui se fait également sur les réseaux sociaux, tant il est vrai qu'ils représentent des outils primordiaux dans le domaine de la santé en général. Ainsi, l'association Maladies rares info servicesa lancé ses pages Facebooket Twitter afin d'offrir "des vecteurs supplémentaires pour partager l'information et l'expérience", explique Thomas Heuyer, délégué général de l'association.

Bien plus qu'une simple mode, cette présence sur la Toile témoigne d'une réelle demande pour des patients atteints de pathologies "avec deux caractéristiques fortes : l'isolement face à la maladie et la rareté de l'information", poursuit Thomas Heuyer. Cette solitude, Emilie Ribe, docteur en génétique humaine et écoutante au sein de l'association, la constate également : "Les gens qui nous appellent ont un trait commun : ils se sentent seules". Et de poursuivre : "Ce n'est pas forcément la raison de leur appel, mais on finit souvent par en discuter".

Une personne sur 20 concernée en France

Avec 3 millions de personnes infectées par une maladie orpheline en France et 30 millions à l'échelle européenne, les pathologies sont, certes, rares et mal connues, mais elles touchent une partie importante de la population. "1 personne sur 20, ce n'est pas rien", rappelle Viviane Viollet. Emilie Ribe se félicite néanmoins que "les essais cliniques se multiplient à l'échelle européenne".

Reste le problème du financement de la recherche. En février 2011, le deuxième plan national maladies rares prévu pour la période 2011-2014 a alloué un budget total de 180 millions d'euros à la recherche. Quant aux entreprises pharmaceutiques et autres sociétés de biotechnologies, elles rechignent à financer une recherche qui ne concerne que peu de cas, mais l'Union européenne les incite depuis 1999 à développer et à mettre sur le marché des médicaments orphelins.

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BERNARD (porteur d’une S.L.A.)